5. 病患治療迴響

衛教手冊：1. 疾病簡介, 2. 臨床上的特徵, 3. 診斷檢查, 4. 醛固酮對情緒的影響, 5. 病患治療迴響, 6. 注意事項, 7.類皮質糖可治療的高醛固酮症

(1)病患迴響

｢與生命擦肩而過｣系列徵文       住院記(病患)

『何姐：我人在xx醫院急診，今日無法上班，麻煩幫我請假』。我躺在xx醫院急診室，麻煩著堂哥幫我打電話回公司請假。我除了思緒及頭腦可以動之外，其他頸椎以下四肢一律不能動，大家可嚇壞了。馬先生一聽，急忙跑到醫院 來看我，因為我有高血壓病史，他以為我是中風，一看！哈~可以說話，沒有昏迷、沒有口歪眼斜，腳趾頭有感覺，只是不能動而已，一顆心終於放下了。

    在急診室裡面，簡直像菜市場一樣，亂哄哄的，要嘛~就是哀號聲、要不就是病床推來推去金屬的撞擊聲 ，還有就是惱人的電話聲 ， 吵到不行，可是沒辦法 ，這就是急診室，一個各式各樣疾病的彙總處，必須有賴於醫生一個一個做分類，才能進一步做診治    ，而每一個需要住院的病人都在等待著住院病房  ，  可是呀！~~~ 一床難求，等待住院病人竟有 120 幾人以上，僧多粥少，自求多福囉！

 經過一連串的抽血檢查及詢問，抽血數據終於出來：血中鉀離子濃度 1.9，而 正常值為 3.5 以上；這也差太多了，終於下一個判斷：血鉀離子流失。馬上打 KCL 溶液，補充血液中的鉀離子，護士小姐說：『只要打完三包 500cc 的鉀離子溶液，血液中的鉀離子一定可以恢復成正常值，而你就可以出院了』，我心中想著挨一下，等到明天就可以出院了。熬過了吵雜的一夜，黎明終於到來，可是~ 可是~我的四肢仍無法動彈。心想著怎麼會這樣~~~~說時遲那時快，急診室的總主治醫生看看我的病歷及整個打點滴狀況，只說了一句話：『請照會腎臟科』，我心想這事可大了!

美麗的腎臟科總醫師，終於把我安排住進13D 內科病房，而我的主治 主治醫師也來看我了，當然還有實習醫師，他是要負責照顧我的人，美女帥哥齊聚ㄧ堂，我有時像公主般被伺候著，有時又像犯人似的一直被詢問，相同的問卷再做一次，相同的回答再講一遍，更好玩的是連醫學系 5、6 年級的學生都來做實習、做問卷，竟然連藥劑科的人都來詢問，好像是一個不可多得的 Demo unit。每天能做的事情就是收集48小時尿液，主治醫師他與我聊了多次，針對我的外顯病況---高血壓，突發性的全身無力、癱瘓，且檢查的結果是『血鉀過低、醛固酮濃度過高、腎素異常偏低』，這就是醫學上所謂的『原發性醛固酮增多症』，亦稱為『康氏症』。

在醫學上腎上腺荷爾蒙又分為皮質與髓質之荷爾蒙。皮質荷爾蒙與一個人之 外來壓力與疾病抵抗力非常有關係，但此荷爾蒙也常被濫用，若長期使用常會使病人腎上腺機能不足。在皮質有另一個荷爾蒙是醛酮素(Aldosterone)對血壓及電解質有相當的影響力，因而有任何異常會導致血壓過高或過低，在異常情況下會導致鈉、鉀、電解質之不平衡。康氏症是因為腎上腺皮質另一類細胞不正常之增生，導致病人之高血壓、血中鉀鈉離子之不平衡，是為次發型之高血壓。若是腎上腺一側發生之腫瘤可由手術割除治療，而不一定如原發型之高血壓要服用藥物一輩子。

既然已經知道是『康氏症』，那就必須找出兇手在哪裡？到底是左側腎上腺腫 瘤還是右側腎上腺腫瘤，到底是腎臟腺瘤還是腎臟腺癌，不做檢查怎會知道？所以就被安排了兩種檢查，一是：CT Scan ---電腦斷層掃描，二是：NP-59 Adrenal Cortical Scintigraphy---腎臟腺皮質掃描。為什麼要做這兩種檢查呢？因為 CT 對偵測腫瘤位在哪一側極為準確，然而有時無法區別腎上腺腺瘤(adenoma)或腎臟腺癌(carcinoma)。核醫131I-NP-59 (131I 6-beta-iodomethyl-norcholesterol)掃描可在術前幫助判定腫瘤性質，指引治療方針。在要做 NP-59 的過程中需要做 相當多的配合，必須先以 dexamethasone(DS)  進行抑制 ACTH 分泌再注射NP-59。此檢查所使用的藥劑為 I-131-NP-59，是一種碘化膽固醇的藥品，經由 合成途徑及分泌機能的變化而聚集在腎上腺皮質細胞，因此可以用於腎上腺皮質部功能異常檢查，因人工合成的 DS 其效力是本體內 cortisol 強度30倍，因此會強烈的抑制腦下垂體分泌 ACTH，在這種情形下，因為佔腎上腺皮質分泌最大宗的 Cortisol 會被抑制不會分泌，於是正常細胞不會顯影，此時會顯影的就只剩下主要不經由 ACTH 機制調控的腎上腺皮質最外層所分泌的 adlosterone，在 正常的情況裡，因為沒有 ACTH 刺激加上 adlosterone 原本的分泌量就不多，因此在掃描的過程中應該不會出現足夠的 NP-59 聚積而顯像，但是不正常的細胞,如腺瘤或是腎上腺皮質增生時，則因為皮質增生時分泌會很旺盛加上腫瘤細胞原本就不因 ACTH 被抑制而停止分泌，因此在掃描的過程中會因聚積 NP-59 而顯像。為了預防 I-131 聚積而傷害甲狀腺，在打針前三天要服用 Lugol’s solution，此東西會破壞味蕾細胞，那些日子簡直食不知味。

    宣判的日子終於來臨了，結果是左邊腎上腺長了腫瘤，醫院接著安排以腹腔鏡的手術方式摘除整個腎上腺體  ， 大家會覺得奇怪嗎？為什麼不以部份切除的方式處理呢？那是因為腎上腺只有一條靜脈，但同時有多條細小動脈，保留局部腎上腺的功能比較困難，因此切除部分腎上腺比切除整個腺體更困難 。 而且切除一整個腎上腺並不會對身體造成任何問題，因為我們是兩側對稱的動物，我還有另 一個腎上腺體，會分泌腎上腺素。經過回診及追蹤我的問題終於全部解決，目前 血壓一直非常好，高血壓平均值 110-130mmHg、低血壓平均值 67-80mmHg 之間。後來我詢問我的主治醫生，顯然這種疾病非常少，但是有一些是發現的太晚，一直以高血壓疾病來治療，發現時都已經因為高血壓中風，在復健科時被發現，已經太遲了，因為血管的破壞已經不可復原了。我非常的慶幸自己能夠早日發現，早期治療；其實 大家只要多注意一下，若年紀輕輕就有高血壓，就要懷疑是不是與腎臟疾病有關，只要在體檢時多測一下電解質就可以了。自己走過這一遭，才深深的覺得自己能在醫療器材公司上班是一種福氣，因為各部門會做產品介紹及相關病症介紹，而自己也會主動去尋找相關的疾病資 料，無形中對疾病的敏感度會增加許多，而且在治療過程中會因為對疾病之了解及清楚治療步驟，而無所畏懼。

(2)風災過後的向陽種子 因遇見XX醫院而看到陽光

    「走過生命的憂傷，才懂得體認當下的美好，我像是株經歷風吹雨打的花苗，因為xx醫院讓我重捨信心；雨過天青地看見生命溫暖；再次茁壯地盼望生命的陽光。當目前的您正在看原發性醛固酮增多症病友分享文章同時，請放心地把生命交給的醫生，把良善信念留給自己，xx醫院腎臟科醫療團隊，拯救了我的人生，也將帶給您未來無限力量。」

    我是醫院的常客，自從民國88年9月21日大地震之後，血壓開始不穩定，一直以來大小醫院我都去過，高血壓的病情也曾被診斷是憂鬱症、躁鬱症所引起的心理因素；加上我原生家庭有著高血壓病史，所以無論是心臟血管內科、家醫科、精神科等我都嘗試過；我能體會那種永遠在嘗試新的藥物，卻又害怕吃多了血壓過低或是產生抗藥性的恐懼，而我的病情隨著各類藥物雖能短暫抑制，卻始終找不出個結論。那時候的我只能對自己說，要為家人而活，我的生命能多活一天就算一天，因為高血壓無法痊癒了。

    約為半年前的一個早上，我醒來時發現我的腰部無法用力，整個人像是癱躺的麻糬般在床上無法移動。我心想完了，這應該是中風的現象；自己會不會變成植物人？自己未來的人生該怎麼辦？自己會不會成為家裡的累贅？我費了全身的力氣勉強讓自己趴臥起來，我抱著血壓計我哭了，這十年來我都跟血壓計如連體嬰般的朝夕相依，每天擔心自己的血壓如做雲霄飛車般忽高忽低，最高縮收壓常飆到170-200之間。我恨自己為什麼這一關我過不去，我知道那時候我的心靈與肉體皆已經到了忍受極限，我開始思考是否應該放棄自己生命，並開始跟丈夫交代遺言。如同過去每次飆高，丈夫總是帶給我無限的鼓勵，他連忙撥打119，又再一次的挽救我的生命。

    在一次到彰化拿高血壓藥時，醫生建議我去看腎臟科，我以姑且一試的態度，至斗六xx醫院。眼前我見到的是位年輕卻極具耐心郭醫生，他問診過後，立刻安排我去驗尿、驗血，要我下次門診時看檢驗報告。而再次複診時，他以堅定的口吻告知我血中的鉀離子濃度過低，只有0.28(正常值為3.5以上)，我感受到了在黑暗中看見一線陽光之際時，郭醫師告訴我他要離開xx醫院。我晴天霹靂地好不容易在飄蕩的大海中，找到一塊可以依賴的浮板，郭醫生要暫離，讓我感到絕望與無助。

忽然間，郭醫師開口說，請我不用擔心，因為目前已經找到了病因，要把我的病例轉交給他的老師吳醫師。他說，在台北XX醫院有著專門治療原發性醛固酮症的醫療團隊，而他與吳醫師是團隊成員。當下我的心安了，我感謝老天在我經歷了十多年的高血壓折磨後，終於找到可以治療的方法。而吳醫師之後在斗六XX醫院腎臟科看診時，他分析我的病情，並希望我能到台北一趟去做更縝密的醫學判斷。

     我與兒子從南投一同北上，我一直很擔心一個問題，那就是既然知道是病因了，那我到底要選擇開刀還是用藥物控制；開刀如果可行那就可以一勞永逸；但假如醫生不讓我開刀，那是不是我要時時刻刻擔心腫瘤的復發？手術風險不知道為何？千百個未知的問題與答案在我腦中產生了想像，而至XX醫院後，我在那裡住了三天，吳醫師安排我做腎臟分泌物的檢測，記得那天我進手術房時，因為半身麻醉，我看著儀器在我體內正努力的擷取樣本，那般恐懼卻充滿了奮力一搏的過程，如今我回想起來仍然記憶猶新。

     吳醫師在斗六醫院與我再次複診時，依造我目前身體狀況，他以堅定的口吻告訴我，我的病情可以透過藥物達到極高的療效，而無須動刀。現在我回想這段半年多來的診治過程，我是有福氣的人才會讓我遇到那麼好的貴人。吳醫生在我生命中最無助的時刻，以專業能力加上同理心的角度，為病人找到最好的解決方法。每次與他相見，他都會從他的口袋中，拿出一本小冊子，仔細地一看再看我病情追蹤的狀態，人家說醫者父母心，我想我在XX醫院看到的不只是如此，而是用心盡力地去拯救每位病人，他們功德無量。我以一種過來人的身分，看著這群為病人付出的醫療團隊，在他們身上我看到的除了全台頂尖的醫術外，那份用心、耐心、窩心與給予病人真誠的鼓勵和堅決的執著態度，我想告訴病友們，我們都是有福氣的人。

     在過去的經驗之中，從醫師專業角度分析，我發現我的病狀與絕大多數被診斷為原發性醛固酮增多症患者雷同，除了血壓忽高忽低之外，我感同身受地便是焦慮與憂鬱症候群，莫名害怕黃昏的到來，感覺自己與身體有著莫名的疏離感，那種呼吸困難、胸悶與突然間四肢無力的症狀，讓自己感覺人生充滿絕望；並產生了厭世的人生觀。而一切的改變從進入XX醫院的醫療體系，有了尋根系地找出病因，讓我如大雨過後再次見到陽光。

     我想在還沒有至XX醫院看診時，你們與我皆同，不會有太多人把高血壓的病情聯想至腎臟科醛固酮症狀。我走過十年的抗高血壓之路，如今在藥物控制下，我的生活已經恢復正常。XX醫院腎臟科的醫術實為高明，我無須再多加以描述。而是以一種同理心的方式去看待正在與病魔對抗的病友們。原發性醛固酮增 多症為一種罕見疾病，但在命運安排下，我們必須證實與面對他，這段與病魔對抗中，除了感謝XX醫院腎臟科醫療團隊外，最重要的我想是你我皆擁有關心我們的家人，親人間的陪伴是給予我們最深的助力；而好的醫療團隊正是引領我們走向健康人生的不二法門；放下那些對我們不利的思維；無須過多擔憂與恐懼；因為我深信XX醫院將會透過最合適的醫療方法，為病人的健康把關。

孫XX 2011 12月16日

(3)原發性醛固酮症vs. 恐慌症的日誌  

腎臟高血壓科 吳醫師

精神科 廖醫師

病患：陳小姐

第一階段：判定為恐慌症

第二階段：求診心臟內科 

第三階段：由心臟內科轉到腎臟高血壓科 

第四階段： 接受台灣原發性醛固酮症醫療整合研究團隊 

改善情況：

可以搭纜車、走吊橋、搭電梯、坐長途飛機。不容易緊張、焦慮，精神、體力、生活恢復正常。血壓維持在約130/80 mmHg。對空氣、氣味、味道、溫度不會過度敏感。

        現在我的生命已重新出發，個人從XX精神科裡學習如何了解自我情緒的陷阱與恐慌發作的障礙。我學習廖醫生指導的重點，回過頭協助自己，也認同吳醫師診斷的原發性醛酮固症。我罹患腎上腺腫大與恐慌症近二十年，這樣的治療是一條漫長而艱辛的路，現在我已找到正確治療的方向，我按時服藥並遵守醫師的醫囑，隨時與醫師做討論及報告。至今，我的生命活力越來越健康、良好，並能在職場上繼續接受挑戰。非常感謝XX醫師團隊、台灣原發性醛固酮症研究群體，他們透過跨科部的醫療整合，提供最佳醫療品質，也挽救無數病人的黑暗與寶貴的生命。

看診心得：

           個人已不在意社會大眾對精神官能症(恐慌症)的了解為何，無論是否停留在「無病呻吟發作」或「精神心理異常極端」的觀念上，對我已不是懦弱的逃避而是堅定驕傲的迎戰，勇敢去面對、接受它。因為如此我才有機會去探索、了解到我的病情以及人深刻的精神心理層面與自尊靈魂的一面，但無論怎樣的想法與作法，最終唯一的信念：安置、安定自己的心，靜下心來遵從醫師們的吩咐，一關一關的去克服服藥後的不適應，並且等待奇蹟。

           畢竟，醫師的判斷是醫療的機制與專業，隨時改變服藥、跑科的方式是造成醫病關係的間斷與不信任，所以病患必須學習正面的思考，要跟醫師學習與討論，並認識自己的症狀特質為何。不能重複用「經驗」來含蓋對病情的認知，在療程中除了靠醫師診療外，病患本身也要閱讀相關知識，要適當的運動與休閒，注重生活作息與飲食，能與病共存、以病為師，相信醫師的診斷，堅定的治療總是會歷劫歸來、生命再生。所以在治療過程中，更要學會調整自己的思考及行為模式。健康的身心是ㄧ生的保障，病患要相信醫師整合治療的團隊。個人目前很振奮，因為是治療過程中成功的一例，等同見證醫學工程的努力與研究價值，找回病患的幸福與珍貴的生命。

衛教手冊：1. 疾病簡介, 2. 臨床上的特徵, 3. 診斷檢查, 4. 醛固酮對情緒的影響, 5. 病患治療迴響, 6. 注意事項, 7. 類皮質糖可治療的高醛固酮症